Сообщество пациентов
Сообщество пациентов, столкнувшихся с раком поджелудочной железы
Лидер
Майя Хаустова
https://instagram.com/maiyammy *
Какую помощь оказывает сообщество?
?️ Рекомендации специалистов, клиник, врачей; опыт пациентов, в том числе лечащихся в других странах, принимающих участие в КИ; список мутаций, под которые можно подобрать препараты; варианты лечения, когда клинические рекомендации исчерпаны – все это мы собираем в методичку для пациентов. Она доступна участникам чата, т.е. самим болеющим, или родственникам, занимающимся лечением близкого.
?️Вместе с участниками чата мы меняем статистику! Несмотря на то, что наш диагноз – один из самых агрессивных, в сообществе есть участница в ремиссии более 15 лет, есть так же участники, живущие с 4-ой стадией аденокарциномы пж более 5-ти лет.
Так же администратор чата регулярно добавляет успешные истории лечения из зарубежных сообществ, для поднятия боевого настроя)
?️Есть отдельный “Чат с доктором”, где дают бесплатные консультации хирург из МКНЦ Логинова (г.Москва), химиотерапевт по вопросам побочных явлений, а также ведущий оператор КТ/МРТ из СПБ.
?️Чат психологической поддержки для родственников онкопациентов. Ведет психолог-волонтер, которая сама сталкивалась с онкологией у своих близких более 5-ти раз, с различным исходом болезни.
?️Онлайн группа для онкопациентов со штатным клиническим психологом из Медси (при поддержке Ледина Е.В.)
?️Так же мой проект: “Рак IV стадии излечим” – истории стойких ремиссий после 4-ой стадии рака любой локализации, подтвержденные мед.документами.
Сайт
Социальные сети
Telegram
Как вступить?
https://t.me/+67LAXMMBG5E1ZmYy
* В материале упоминается социальная сеть Instagram — проект компании Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в России.
Клинические рекомендации по данной нозологии
Рак поджелудочной железы
https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/355_4
Нейроэндокринные опухоли
https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/610_1
Практические рекомендации
ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ЛЕЧЕНИЮ РАКА ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-25.pdf
ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ЛЕЧЕНИЮ НЕЙРОЭНДОКРИННЫХ НЕОПЛАЗИЙ ЖЕЛУДОЧНО-КИШЕЧНОГО ТРАКТА И ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ