СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.
Мария Алемпиева
Представитель АНО «Ореол Жизни»
Оксана Никулина
Представитель АНО «Созидание»
Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
Александр Бочаров
Исполнительный директор «Содействие больным саркомой»
Екатерина Башта
Должность лидера
Светлана Неретина
Информационный равный консультант
Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Мы знакомимся между собой, общаемся, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь
Фармкомпания
Биокад
2. Курс на выздоровление Сайт: https://kurs.biocad.ru/ Программа «Курс на выздоровление» реализуется BIOCAD как один из элементов социальной ответственности перед российскими пациентами и действует только для физических лиц. Цель и миссия этой программы — помощь пациентам в приобретении препаратов, производимых группой компаний, в аптеках-партнерах по специальным ценам программы и в соответствии с правилами и условиями программы. 3. Информационная платформа о клинических исследованиях Сайт: https://ct.biocad.ru/ Целью проекта является повышение доступности информации о проводимых клинических исследованиях BIOCAD для потенциальных участников и врачей, что является особенно актуальной задачей в условиях, когда многие программы и клинические исследования закрываются для российских пациентов. Платформа содержит информацию о текущих статусах клинических исследований, об исследуемых препаратах и их принципе действия, а также об основных критериях включения участников вклинические исследования. Использование платформы дает возможность лечащим врачам получать информацию о клинических исследованиях, а потенциальным участникам — получить доступ к современной терапии посредством участия в клинических исследованиях.
Консультант
Елена Сидоренко
Счастливчик, у которого выявлена мутация и по ОМС успешно прооперирована в НМИЦ Петрова.
НКО
Триединство
НКО
Дом с маяком
Хоспис для молодых взрослых старается помочь сгладить переход между детским и взрослым возрастом, справиться с медицинскими, социальными и психологическими проблемами, помочь ребятам научиться самостоятельности, независимости, найти занятость, создать круг общения, начать чаще выходить из дома и жить активнее.
Сообщество
FGFR поломка в гене
Чтобы получить помощь, обратитесь в личные сообщения
Сообщество
Некроз челюсти
-
Сообщество
ЭНЕРГИЯ ЖИЗНИ
В деятельности объединения принимают участие активисты - волонтеры. Объединение основано в августе 2020г., зарегистрировано в сентябре 2024г. Руководитель АНО "Энергия жизни" Гараев Алмас Маратович, Зам.руководителя Гараева Гульнара, Помощник Руфина Макаренко, Smm менеджер Айсылу Набиуллина Хореограф Миннеханова Оксана Инструктор по йоге Зорина Наталья
НКО
ВМесте
Какую помощь оказывает сообщество? «ВМесте» оказывает услуги по 5 направлениям: 1. Волонтерское направление «ПОМОГАЯ ДРУГИМ, ПОМОГАЮ СЕБЕ»: равное консультирование в онкологии 8 950 430 30 60 встречи онковолонтеров в отделении опухолей молочной железы красноярского онкодиспансера, встречи групп взаимопомощи, встречи в территориях края 2. Направление профессионального психологического сопровождения: курс «Проводник» с профессиональным психологом 3. Направление физической активности: плавание под руководством тренера по адаптивному плаванию, скандинавская ходьба, клуб походов выходного дня «Красотки в кроссовках» 4. Творческое направление: проведение различных мастер-классов 5. Культурное направление: посещение концертов, спектаклей, выставок фотопрогулки
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с клиническими и практическими рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на документах Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников. Для получения дополнительной информации наша дружная команда всегда готова прийти на помощь.
