СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.
Мария Алемпиева
Представитель АНО «Ореол Жизни»
Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
Александр Бочаров
Исполнительный директор «Содействие больным саркомой»
Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
Оксана Никулина
Представитель АНО «Созидание»
Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP
Светлана Неретина
Информационный равный консультант
Екатерина Башта
Должность лидера
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Мы знакомимся между собой, общаемся, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь
НКО
Вместе ради жизни
Оказываем взрослым онкопациентам информационную поддержку (Школа пациентов, консультации по маршрутизации), психологическую помощь (очно и по телефону), помогаем в физическом восстановлении (инструкторы ЛФК и АФК ведут занятия по ЛФК, йоге, скандинавской ходьбе), у нас есть социальное сопровождение и «Служба заботы» — помощь социальных работников на дому для одиноких и нуждающихся пациентов, также проводим творческие и досуговые мероприятия — рисование, танцы, рукоделие и др. Запустили крутой проект WomanCamp — отдых и реабилитация на природе (координатор проекта Аня Якупова) Также обучаем волонтёров, в этом году проводили обучающий курс для инструкторов ЛФК и АФК
Консультант
Людмила Пашковская
Сообщество
Химия нас связала
Фармкомпания
АстраЗенека
бытьгероем.рф
НКО
Теплые встречи
Сообщество
«ХЛЛ.Инфо» - сообщество пациентов с хроническим лимфолейкозом
В сообщество «ХЛЛ.Инфо» могут вступать пациенты с ХЛЛ/ЛМЛ и их ближайшие родственники. Для вступление в сообщество требуется заключение гематолога (без персональных данных пациента) с диагнозом "хронический лимфоцитарный лейкоз" или "лимфома из малых лимфоцитов", код диагноза по МКБ-10: С91.1. Доступ к материалам сайта «ХЛЛ.Инфо» свободный, регистрация не требуется.
НКО
Близко к сердцу
«Близко к сердцу» – благотворительный фонд помощи родственникам неизлечимо больных. Основан в 2010 г. Мы оказываем комплексную поддержку больным и их семьям в вопросах: медицинской помощи, заключающейся в обезболивании, уходе за больными и контроле над симптоматикой; психологической помощи (квалифицированная консультация специалиста); правовой поддержки (консультирование по правовым вопросам в сфере здравоохранения).
Сообщество
Адрено кортикальный рак
Пациентский чат
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с клиническими и практическими рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на документах Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников. Для получения дополнительной информации наша дружная команда всегда готова прийти на помощь.
