СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.

Александр Бочаров
Исполнительный директор «Содействие больным саркомой»

Светлана Неретина
Информационный равный консультант

Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель

Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP

Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»

Оксана Никулина
Представитель АНО «Созидание»

Екатерина Башта
Должность лидера

Мария Алемпиева
Представитель АНО «Ореол Жизни»
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Мы знакомимся между собой, общаемся, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь

НКО
Фонд им. Арины Тубис
Все четыре года Ариша, несмотря на упорную борьбу, постоянное нахождение в больницах, непрерывное лечение, улыбалась и приносила в жизнь радость, свет, мир и тепло. Ее невозможно было не любить. Арину обожали все, кто ее знал лично и все, кто просто видел ее фотографии и следил за событиями ее жизни. Ее улыбка заставляла многих улыбнуться в самый сумречный день. Она заряжала силой людей, которые попадали в тяжелые трудные ситуации жизни. Имя Арины было в молитвах, мыслях, сердцах тысяч людей. Вот еще слова об Арине: «Аришенька, наше солнышко — яркое и нежное! Спасибо тебе за твою лучезарную улыбку и твои глазки! Ты даришь нам счастье, ведь по-другому не может быть….от твоей улыбки все грустинки и проблемки не проблемки….в наших сердцах ты с нами, а мы с тобой НАВСЕГДА…я глаза закрываю, а вижу тебя….такая ты родная и любимая девочка….!!! Наш ангел! Наше солнышко! Наша принцесса!» Но к несчастью 16 августа 2014 года Ариночка стала светлым ангелом. Она и при жизни им была, девочкой, излучающей свет и доброту. Тысячи людей в этот день оплакивали Арину. И даже с небес Арина приходила ко всем во снах и просила не плакать, успокаивая и говоря, что у нее сейчас все хорошо. Арина ушла с этой земли, но она осталась в сердцах многих людей и она должна продолжать жить и творить добро, поэтому в память об Арине, был открыт этот Благотворительный Фонд «Имени Арины Тубис», который продолжит Аринино дело и будет дарить людям радость, тепло и поддержку. «Ариша была посланником свыше, чтобы донести до тысяч людей, насколько нужно ценить каждый момент нашей жизни».

Сообщество
На одной волне
-

Сообщество
Рак молочной железы и метастазы в головной мозг

Консультант
Ксения Никулеско

НКО
Навигатор помощи
Поиск лечебных учреждений в рамках системы ОМС. На данный момент реализован поиск учреждений по профилям: онкогематология, гематология, паллиативная помощь, реабилитация, аллергология, ревматология, пульмонология, дерматовенерология, ортопедия-травматология (в.ч. эндопротезирование). Ресурс регулярно обновляется. Медико-социальный ресурс «Навигатор помощи» — это платформа для врачей и пациентов по выбору лечебного учреждения, в зависимости от диагноза и необходимого вида терапии, для оказания качественной высокотехнологичной медицинской помощи и своевременной маршрутизации пациентов по России в рамкам ОМС. В 2022 году данный проект вошел в 100 сильных идей нашего времени Агентства стратегических инициатив. На данном ресурсе собрана информация по видам помощи, специализациям, наличию ресурсов в лечебных учреждениях по субъектам РФ. С помощью фильтров по диагнозу возможно провести поиск лечебного учреждения, где оказывается необходимый вид помощи и получить контакты учреждения. В «Навигаторе помощи» на сегодняшний день собрана/собирается информация по специализациям: ревматология, пульмонология, аллергология, дерматология, онкология, гематология, онкогематология, паллиативная помощь. Каждому гражданину РФ важно знать, что в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи каждый гражданин имеет право на выбор медицинской организации и выбор врача (статья 21 «федерального закона «323» «об основах охраны здоровья граждан в РФ), это означает, что граждане могут при соблюдении определенных условий получать консультацию и проходить стационарное лечение в любых государственных учреждениях по своему выбору (смотрите порядок выбора гражданином медицинской организации по следующей ссылке). Медицинские организации могут добавлять информацию о своих видах помощи и профилях через личный кабинет. После прохождения модерации данная информация появится на карте.

Сообщество
Химия была, но мы расстались
Более 4 миллионов россиян болеют раком. 80% из них нуждаются в психологической поддержке. Наш проект использует фототерапию как форму психологической поддержки. Мы проводим профессиональные фотосъемки для людей с онкодиагнозами.

НКО
ВМесте
Какую помощь оказывает сообщество? «ВМесте» оказывает услуги по 5 направлениям: 1. Волонтерское направление «ПОМОГАЯ ДРУГИМ, ПОМОГАЮ СЕБЕ»: равное консультирование в онкологии 8 950 430 30 60 встречи онковолонтеров в отделении опухолей молочной железы красноярского онкодиспансера, встречи групп взаимопомощи, встречи в территориях края 2. Направление профессионального психологического сопровождения: курс «Проводник» с профессиональным психологом 3. Направление физической активности: плавание под руководством тренера по адаптивному плаванию, скандинавская ходьба, клуб походов выходного дня «Красотки в кроссовках» 4. Творческое направление: проведение различных мастер-классов 5. Культурное направление: посещение концертов, спектаклей, выставок фотопрогулки

НКО
Правмир
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с клиническими и практическими рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на документах Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников. Для получения дополнительной информации наша дружная команда всегда готова прийти на помощь.








































