СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.

Александр Бочаров
Исполнительный директор организации «Содействие больным саркомой»

Екатерина Башта
Исполнительный директор фонда "Александра"

Светлана Неретина
Информационный равный консультант

Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»

Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP

Оксана Никулина
Директор АНО "Созидание"

Мария Алемпиева
Соосонователь АНО "Ореол Жизни"

Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Сейчас мы знакомимся между собой, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь

Консультант
Андриевская Юлия Александровна
Меня зовут Юлия, я - равный консультант в онкологии и онкопациент в ремиссии. В августе 2019 года мне был поставлен онкодиагноз, проведена операция и дистанционная лучевая терапия. Проходила лечение в Курском онкологическом научно-клиническом центре им. Г.Е.Островерхова В ноябре 2021 года прошла специальное обучение в благотворительном фонде «Александра» и с тех пор являюсь равным консультантом в онкологии, стараюсь оказывать информационную помощь по любым вопросам, с которыми ко мне обращаются: по общим онкологическим вопросам, по вопросам, связанным с маршрутизацией пациентов (куда бежать, кого искать), с правами пациента, установлением инвалидности, прохождением МСЭ и т.д. Рассказываю о том, как на бытовом уровне жить с онкологией, в лечении, бороться с побочками, где искать достоверную информацию по колоректальному раку, как найти нужного специалиста, как бороться с тревожностью, депрессией. Оказываю эмоциональную поддержку, потому что без объяснений понимаю, что чувствует сегодняшний онкологический пациент на том или ином этапе лечения. Услуга равного консультирования абсолютно бесплатна для онкологических пациентов, их родственников и друзей. Мы оказываем ее добровольно и бесплатно. Равные не занимаются распространением и рекламой услуг, врачей и лекарственных препаратов. Почему же мы делаем все это? Потому что многим из нас помогали информацией и добрым словом такие же пациенты, как и мы сами. Это своеобразный способ "отдать долг" тем, кто помогал тебе. Потому что многие растерянные, оглушённые диагнозом люди не понимают, что им делать и куда бежать, а ты уже много знаешь об этом непростом мире онкологии и можешь просто поделиться знанием. Все равные консультанты — приверженцы традиционной медицины. Никакого лечения содой, грибами, голоданием, психосоматикой и травами мы не приветствуем, просто не видели ни одного человека, который смог бы вылечиться от онкологического заболевания таким способом, но мы знаем и видим тех, кто живет в ремиссии или в стабилизации процесса благодаря хирургии, химиотерапии, таргетной терапии, иммунотерапии и лучевой терапии. Ко мне можно обращаться по любому из указанных контактов.

Сообщество
Жизнь с раком кишечника
Присоединиться к нам в чате через таплинк сообщества по ссылке: https://taplink.cc/zhizn_s_rk либо со страницы ВК (в меню "Наш чат" https://vk.ru/zhizn_s_rk), либо написать в личные сообщения лидеру сообщества https://vk.ru/id77431371

НКО
Владимирская региональная благотворительная общественная организация по защите прав и интересов лиц с онкологическими заболеваниями «Вместе»

НКО
Благотворительный фонд "Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток"
Предварительный поиск неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток с помощью поисковой системы Карельского регистра НДГСК: https://bmdonego.ru/donor-search/#search

Сообщество
Furure_breast (реконструкция груди после РМЖ)
Если вы хотите стать участником чата Реконструкция в Телеграмм, то вам нужно написать мне в личное сообщение +79193377004 следующую информацию: ⁃ Ваше ФИ полностью. ⁃ Телефон. ⁃ Город проживания. - На какой стадии лечения сейчас находитесь. Так же убедитесь, что у вас не стоит блокировка «добавления в чаты»

Сообщество
Сообщество пациентов с нейроэндокринными опухолями «НЭО» в структуре Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний ВООЗ

НКО
Автономная некоммерческая организация поддержки взрослых с онкологическими заболеваниями "Просто будь!"
Напишите нам в сообществе ВКонтакте. Там же публикуется расписание встреч и мероприятий, а записаться можно через чат сообщества или у администратора. Основные шаги: Напишите в сообщество — https://vk.ru/bud_onkogroup. Здесь можно задать любой вопрос, узнать о ближайших встречах и записаться на них. Заполните анкету для вступления в чат — vk.com/app6013442_-20667270. Потребуется фото документа, подтверждающего онкологический диагноз: это нужно для сохранения безопасного и доверительного пространства. Выберите удобный формат поддержки — психологические встречи, «Школа онкологического пациента», бассейн, йога, творческие и культурные мероприятия. Расписание публикуется в сообществе. Запись на мероприятия — в чате сообщества; вопросы по записи можно направлять администратору Тамаре Глазковой или оставлять в сообществе ВКонтакте. Вопросы онкологу (второе мнение, Санкт-Петербург) — собираются через Кристину Лабач в личных сообщениях. Если вы ещё не с нами, но чувствуете, что вам нужна поддержка и тёплое общение — мы с радостью ждём вас.

Сообщество
«ХЛЛ.Инфо» - всё о хроническом лимфолейкозе
На сайте сообщества размещена основная информация о ХЛЛ. Более подробные сведения, обсуждения многих вопросов ХЛЛ, разбор конкретных случаев, помощь и поддержка - в сообществе «ХЛЛ.Инфо» в Telegram. Вступить в сообщество можно только по заявке. Все заявки на вступление, а также наличие диагноза (С91.1) проверяет администратор. Ссылка-приглашение - https://t.me/+nEH7LUIMCoQ2OTA6
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на клинических и практических рекомендациях Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников.








































