СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.
Светлана Неретина
Информационный равный консультант
Екатерина Башта
Должность лидера
Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP
Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
Александр Бочаров
Исполнительный директор «Содействие больным саркомой»
Мария Алемпиева
Представитель АНО «Ореол Жизни»
Оксана Никулина
Представитель АНО «Созидание»
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Мы знакомимся между собой, общаемся, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь
НКО
Медицина 2.0
-
НКО
Близко к сердцу
«Близко к сердцу» – благотворительный фонд помощи родственникам неизлечимо больных. Основан в 2010 г. Мы оказываем комплексную поддержку больным и их семьям в вопросах: медицинской помощи, заключающейся в обезболивании, уходе за больными и контроле над симптоматикой; психологической помощи (квалифицированная консультация специалиста); правовой поддержки (консультирование по правовым вопросам в сфере здравоохранения).
Фармкомпания
Биокад
2. Курс на выздоровление Сайт: https://kurs.biocad.ru/ Программа «Курс на выздоровление» реализуется BIOCAD как один из элементов социальной ответственности перед российскими пациентами и действует только для физических лиц. Цель и миссия этой программы — помощь пациентам в приобретении препаратов, производимых группой компаний, в аптеках-партнерах по специальным ценам программы и в соответствии с правилами и условиями программы. 3. Информационная платформа о клинических исследованиях Сайт: https://ct.biocad.ru/ Целью проекта является повышение доступности информации о проводимых клинических исследованиях BIOCAD для потенциальных участников и врачей, что является особенно актуальной задачей в условиях, когда многие программы и клинические исследования закрываются для российских пациентов. Платформа содержит информацию о текущих статусах клинических исследований, об исследуемых препаратах и их принципе действия, а также об основных критериях включения участников вклинические исследования. Использование платформы дает возможность лечащим врачам получать информацию о клинических исследованиях, а потенциальным участникам — получить доступ к современной терапии посредством участия в клинических исследованиях.
НКО
Национальный регистр
НКО
Вместе
Сообщество
Крутышки
Какую помощь оказывает сообщество? Чат объединяет более 1350 участниц, действует на платформе Telegram и поделен на подтемы по нозологиям. Участницам чата оказывается информационная помощь (маршрутизация в рамках клинических рекомендаций Минздрава РФ, практических рекомендаций RUSSCO; предоставлен доступ к информации по лечению (вебинары, брошюры и др.)), эмоциональная поддержка от участниц со схожим диагнозом. Также в чате есть врачи-волонтеры, которые безвозмездно помогают участницам чата сориентироваться в вопросах лечения. Помощь врачей-волонтёров не заменяет полноценную медицинскую консультацию и не является аналогом таковой.
Консультант
Яна Пятлина
НКО
Вереск
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с клиническими и практическими рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на документах Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников. Для получения дополнительной информации наша дружная команда всегда готова прийти на помощь.
