СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.
Мария Алемпиева
Соосонователь АНО "Ореол Жизни"
Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
Екатерина Башта
Исполнительный директор фонда "Александра"
Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
Оксана Никулина
Директор АНО "Созидание"
Александр Бочаров
Исполнительный директор организации «Содействие больным саркомой»
Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP
Светлана Неретина
Информационный равный консультант
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Сейчас мы знакомимся между собой, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь
НКО
Благотворительный фонд "Правмир"
Сообщество
Рак яичников - успешно лечится
Вступить в наше пациентское сообщество в Максе https://max.ru/join/ahwky1V69KHja18aTMFT1moENsb_AstmNODEQ6pYYgg
Сообщество
Рак кишечника
Ссылка на Макс https://max.ru/join/2oR-a5BZ_-3MLVpzgetw8TrP_xLISxvKBS1MltaLczM
Сообщество
Сообщество пациентов с нейроэндокринными опухолями «НЭО» в структуре Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний ВООЗ
НКО
Благотворительный фонд "Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток"
Предварительный поиск неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток с помощью поисковой системы Карельского регистра НДГСК: https://bmdonego.ru/donor-search/#search
Сообщество
Жизнь с раком кишечника
Присоединиться к нам в чате через таплинк сообщества по ссылке: https://taplink.cc/zhizn_s_rk либо со страницы ВК (в меню "Наш чат" https://vk.ru/zhizn_s_rk), либо написать в личные сообщения лидеру сообщества https://vk.ru/id77431371
Сообщество
«ХЛЛ.Инфо» - всё о хроническом лимфолейкозе
На сайте сообщества размещена основная информация о ХЛЛ. Более подробные сведения, обсуждения многих вопросов ХЛЛ, разбор конкретных случаев, помощь и поддержка - в сообществе «ХЛЛ.Инфо» в Telegram. Вступить в сообщество можно только по заявке. Все заявки на вступление, а также наличие диагноза (С91.1) проверяет администратор. Ссылка-приглашение - https://t.me/+nEH7LUIMCoQ2OTA6
НКО
Автономная некоммерческая организация поддержки взрослых с онкологическими заболеваниями "Просто будь!"
Напишите нам в сообществе ВКонтакте. Там же публикуется расписание встреч и мероприятий, а записаться можно через чат сообщества или у администратора. Основные шаги: Напишите в сообщество — https://vk.ru/bud_onkogroup. Здесь можно задать любой вопрос, узнать о ближайших встречах и записаться на них. Заполните анкету для вступления в чат — vk.com/app6013442_-20667270. Потребуется фото документа, подтверждающего онкологический диагноз: это нужно для сохранения безопасного и доверительного пространства. Выберите удобный формат поддержки — психологические встречи, «Школа онкологического пациента», бассейн, йога, творческие и культурные мероприятия. Расписание публикуется в сообществе. Запись на мероприятия — в чате сообщества; вопросы по записи можно направлять администратору Тамаре Глазковой или оставлять в сообществе ВКонтакте. Вопросы онкологу (второе мнение, Санкт-Петербург) — собираются через Кристину Лабач в личных сообщениях. Если вы ещё не с нами, но чувствуете, что вам нужна поддержка и тёплое общение — мы с радостью ждём вас.
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на клинических и практических рекомендациях Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников.
