СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.
Мария Алемпиева
Представитель АНО «Ореол Жизни»
Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
Оксана Никулина
Представитель АНО «Созидание»
Александр Бочаров
Исполнительный директор «Содействие больным саркомой»
Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель
Екатерина Башта
Должность лидера
Светлана Неретина
Информационный равный консультант
Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Мы знакомимся между собой, общаемся, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь
НКО
Стома вместе
Блогер
Анна Тарубарова
Журналистика, рак и путешествия Веду подкасты. Помогаю создавать видеоконтент. Провожу мастер-классы для журналистов.
Сообщество
Фон Гиппель-Линдау
Добавляйтесь в группу Вконтакте, отправляйте запрос на вступление в чат, где участники и их родственники поддерживают друг друга и делятся своими историями.
НКО
Путь вместе
Сообщество
Крутышки
Какую помощь оказывает сообщество? Чат объединяет более 1350 участниц, действует на платформе Telegram и поделен на подтемы по нозологиям. Участницам чата оказывается информационная помощь (маршрутизация в рамках клинических рекомендаций Минздрава РФ, практических рекомендаций RUSSCO; предоставлен доступ к информации по лечению (вебинары, брошюры и др.)), эмоциональная поддержка от участниц со схожим диагнозом. Также в чате есть врачи-волонтеры, которые безвозмездно помогают участницам чата сориентироваться в вопросах лечения. Помощь врачей-волонтёров не заменяет полноценную медицинскую консультацию и не является аналогом таковой.
НКО
Вместе
НКО
Фонд поддержки пациентских инициатив
Бесплатная помощь пациентам с тяжелыми заболеваниями в получении льготного лекарственного обеспечения. Отстаивание прав пациентов перед государственными учреждениями.
Сообщество
ЭНЕРГИЯ ЖИЗНИ
В деятельности объединения принимают участие активисты - волонтеры. Объединение основано в августе 2020г., зарегистрировано в сентябре 2024г. Руководитель АНО "Энергия жизни" Гараев Алмас Маратович, Зам.руководителя Гараева Гульнара, Помощник Руфина Макаренко, Smm менеджер Айсылу Набиуллина Хореограф Миннеханова Оксана Инструктор по йоге Зорина Наталья
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с клиническими и практическими рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на документах Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников. Для получения дополнительной информации наша дружная команда всегда готова прийти на помощь.
