СУПЕРГЕРОИ
Точки опоры для взрослых онкологических пациентов Сообщества, НКО и равные консультанты России
Никто не должен бороться в одиночку
«Супергерои» - это администраторы пациентских сообществ, равные консультанты, фонды, НКО, медицинские специалисты, онкоблогеры и СМИ.
Интервью с представителями сообществ и организаций помогут узнать, какие точки опоры в борьбе с заболеванием можно найти в нашем справочнике. Узнаете больше об организациях, которые оказывают поддержку и помогают обрести почву под ногами.

Оксана Никулина
Директор АНО "Созидание"

Екатерина Башта
Исполнительный директор фонда "Александра"

Светлана Неретина
Информационный равный консультант

Александр Бочаров
Исполнительный директор организации «Содействие больным саркомой»

Мария Алемпиева
Соосонователь АНО "Ореол Жизни"

Анна Тарубарова
Журналист, блогер, онко просветитель

Ирина Каргальская
Исполнительный директор ACOP

Елена Чигорина
Администратор пациентского сообщества по онкогинекологии «Крутышки»
В 2022 году был создан чат в телеграм «Супергерои» для всех специалистов, которые помогают онкопациентам. Сейчас мы знакомимся между собой, маршрутизируем пациентов в профильные точки опоры.
Любой Ваш вопрос можно задать нам всем сразу. Ваш вопрос отправится на электронные почты всех точек опор одновременно.
Наша база данных
Вам могут помочь

Сообщество
«ХЛЛ.Инфо» - всё о хроническом лимфолейкозе
На сайте сообщества размещена основная информация о ХЛЛ. Более подробные сведения, обсуждения многих вопросов ХЛЛ, разбор конкретных случаев, помощь и поддержка - в сообществе «ХЛЛ.Инфо» в Telegram. Вступить в сообщество можно только по заявке. Все заявки на вступление, а также наличие диагноза (С91.1) проверяет администратор. Ссылка-приглашение - https://t.me/+nEH7LUIMCoQ2OTA6

Сообщество
Рак кишечника
Ссылка на таплинк /ТГ https://taplink.cc/rak_kishechnika Ссылка на Макс https://max.ru/join/2oR-a5BZ_-3MLVpzgetw8TrP_xLISxvKBS1MltaLczM Ссылка на ВК https://vk.com/rakpomog

НКО
Благотворительный фонд помощи детям и их семьям "Добрый дом"
Если вашему ребенку необходимо длительное лечение в московских онкологических клиниках и вам негде остановиться, мы готовы бесплатно предоставить временное жилье в нашей социальной гостинице (при наличие свободных мест). Для подачи заявки перейдите на наш официальный сайт в раздел «Получить помощь».

Сообщество
Сообщество пациентов с нейроэндокринными опухолями «НЭО» в структуре Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний ВООЗ

Сообщество
Жизнь без поджелудочной железы

НКО
БФ "Помощь"
Если вы нуждаетесь в помощи нашего фонда, вам нужно пройти несколько шагов: 1. Ознакомьтесь с критериями, необходимыми для получения помощи. Убедитесь, что вы соответствуете всем требованиям. 2. Заполните форму заявки на нашем сайте: https://bf-pomosch.ru/request-for-help/. 3. Приложите все необходимые документы — их список есть в форме заявки по нужному проекту или в "Часто задаваемых вопросах" (ниже перечня проектов). Проверьте, что все документы в порядке и действительны. 4. Отправьте заполненную заявку вместе с документами, нажав на кнопку "Отправить заявку". 5. Дождитесь ответа. Ваше обращение будет тщательно рассмотрено профильными сотрудниками, процесс рассмотрения может занять до трёх месяцев. В случае необходимости мы свяжемся с вами для уточнения деталей или запроса дополнительных документов. 6. После принятия решения мы обязательно предоставим обратную связь по вашему обращению по указанным контактным данным. Если у вас есть дополнительные вопросы, не стесняйтесь обращаться к нам по телефону или электронной почте, указанным на сайте.

Сообщество
Жизнь с раком кишечника
Присоединиться к нам в чате через таплинк сообщества по ссылке: https://taplink.cc/zhizn_s_rk либо со страницы ВК (в меню "Наш чат" https://vk.ru/zhizn_s_rk), либо написать в личные сообщения лидеру сообщества https://vk.ru/id77431371

Консультант
Андриевская Юлия Александровна
Меня зовут Юлия, я - равный консультант в онкологии и онкопациент в ремиссии. В августе 2019 года мне был поставлен онкодиагноз, проведена операция и дистанционная лучевая терапия. Проходила лечение в Курском онкологическом научно-клиническом центре им. Г.Е.Островерхова В ноябре 2021 года прошла специальное обучение в благотворительном фонде «Александра» и с тех пор являюсь равным консультантом в онкологии, стараюсь оказывать информационную помощь по любым вопросам, с которыми ко мне обращаются: по общим онкологическим вопросам, по вопросам, связанным с маршрутизацией пациентов (куда бежать, кого искать), с правами пациента, установлением инвалидности, прохождением МСЭ и т.д. Рассказываю о том, как на бытовом уровне жить с онкологией, в лечении, бороться с побочками, где искать достоверную информацию по колоректальному раку, как найти нужного специалиста, как бороться с тревожностью, депрессией. Оказываю эмоциональную поддержку, потому что без объяснений понимаю, что чувствует сегодняшний онкологический пациент на том или ином этапе лечения. Услуга равного консультирования абсолютно бесплатна для онкологических пациентов, их родственников и друзей. Мы оказываем ее добровольно и бесплатно. Равные не занимаются распространением и рекламой услуг, врачей и лекарственных препаратов. Почему же мы делаем все это? Потому что многим из нас помогали информацией и добрым словом такие же пациенты, как и мы сами. Это своеобразный способ "отдать долг" тем, кто помогал тебе. Потому что многие растерянные, оглушённые диагнозом люди не понимают, что им делать и куда бежать, а ты уже много знаешь об этом непростом мире онкологии и можешь просто поделиться знанием. Все равные консультанты — приверженцы традиционной медицины. Никакого лечения содой, грибами, голоданием, психосоматикой и травами мы не приветствуем, просто не видели ни одного человека, который смог бы вылечиться от онкологического заболевания таким способом, но мы знаем и видим тех, кто живет в ремиссии или в стабилизации процесса благодаря хирургии, химиотерапии, таргетной терапии, иммунотерапии и лучевой терапии. Ко мне можно обращаться по любому из указанных контактов.
БАЗА ЗНАНИЙ
Здесь вы можете ознакомиться с рекомендациями по разным видам нозологий. Мы поддерживаем только доказательную медицину, основываясь на клинических и практических рекомендациях Ассоциации Онкологов России и Общества клинической онкологии.
Часто задаваемые вопросы
Ответы на наиболее распространённые вопросы для пациентов и их родственников.








































